「首发」每天画一幅，300多幅插画，为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆

树先生

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[size=1em]何大大推荐｜总第3084期｜

你是否想过有一天最亲最爱的家人，会不记得你是谁了？


在中国，60 岁及以上人群有1507万认知症患者，其中阿尔茨海默病 983万，轻度认知障碍患病率为5.54%，患者人数达3877 万。


这意味着有 3877万个家庭和起码数以三倍计的人在经历被亲人、爱人慢慢遗忘的痛苦和无奈。在庞大的确诊数字背后，是每个个体家庭的困境。

你是否有面对久病家人的勇气和智慧？


我们去医院门口看看，烈病是短痛，众人痛哭一场先散去吧。但慢性病是小火烹油，煎熬人心和身体。


中国有句大俗话：“久病床前无孝子。”这是人之常情，我们有爱，有坚持，有付出，但更有崩溃、痛苦、难熬和孤独…… 生病，某种程度上是人类体验高浓度情感的不二法门。

但是生活总有令人慰藉的“际遇”和“奇迹”。
最近热映的《困在时间里的父亲》，用记忆衰退、错乱的父亲视角，展开了“家庭困局”的剥洋葱之旅。

乐府也出了母女版平如海棠——《我还记得》，每天一幅画，为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。
《我还记得》作者：亦邻

这本书从2018年7月开始， 几易其稿终于于2020年7月19号完稿，作者和编辑、设计师一起经过8个月反复打磨，现在终于面世了。

书中记录了父亲离世之后，亦邻的母亲日渐病重，白血病加上阿尔茨海默病，让亦邻曾经的“超人妈妈”终日陷于病痛与混沌之中的故事，也记录了作者亦邻与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护罹患阿尔茨海默症母亲的故事。

为了重新唤醒母亲的记忆，身为自由插画师的亦邻决定用画画记录过往，画出父母的往事，也记录下这段三姐妹共同承担与帮扶的漫长生活。

从母亲年轻时候的历历往事，到母亲与父亲的婚姻生活，再到三姐妹小时候的长大轨迹，亦邻画下的不仅是母亲罹患疾病后的家庭生活剧变，更是漫长岁月里的家庭变迁历史。
编辑荐书


1. 三百多幅手绘图，让阿尔茨海默病这个沉重的话题得以以更直接更轻松的方式呈现，让我们了解认知症的苦与痛。
2.五万余字的观察和思考，直面认知症患者的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题，对认知症患者家人会有所启发，对还不曾被认知症困扰的人们，则会有所警示。
3.利用艺术治疗帮助阿尔茨海默病患者与现实世界重新关联，以此唤醒病人的人格、尊严和自我意识，亦邻做出的尝试难能可贵。
4.如何帮助老年人尽可能充实地有尊严地度过余生？亦邻三姐妹即便面对被阿尔茨海默病剥夺了正常认知和情感的妈妈，也始终把她当作“有自尊、有需求“的人，认同她的情绪，关注她的情感需求，给予她高质量的互动和陪伴。三姐妹的做法，不仅为认知症患者家庭提供了值得借鉴的照护模式，扩展到非失智、失能老人的家庭照护中也同样适用。

很多读过这本书的朋友，表示十分动容：

《我心里有个小小人》作者虫虫对这本书的读者评价

《我还记得》封面选择的是妈妈画的儿时外婆给她唱童谣的往事，线装加线缝，非常有细节，内页的版式设计让人的阅读体验十分舒服。


现在为大家呈上独家特供的全球限量版、每本都独一无二的作者签名画版。

下单体验拆盲盒的愉快吧～

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01

故事足够真诚
情感足够立体

作者亦邻说，这本书首先是一本真诚的书。
这本书讲述的作者三姐妹陪伴认知症妈妈的真实故事，每一幅彩色画面都选自亦邻这两年的手绘日记，在文字述说部分我时刻提醒自己不要煽情，尽量做到还原真实的生活和我们的内心。

换而言之，这本书不仅仅呈现出一位认知症老人的真实状态、作为儿女们对待她的真实态度，还把姐妹仨的心都打开来放在每一个读者面前。
“在照顾妈妈的过程中，姐姐的情绪常常在充满信心-烦躁-自我否定-焦虑不安-沮丧-爆发中来回徘徊。虽然她用做瑜伽、冥想等方式来释放负面情绪，但长期面对妈妈这样的病人，没有个人空间，还是会感到压抑。”

“看到姐姐的情绪很不好，我表示我可以多回家替换她，可姐姐说我们回去一次，她就要花很长时间和精力才能把妈妈的作息、饮食规律重新调整回来。……我和妹妹商量很久，觉得最合理的办法还是请一个保姆在家，哪怕是请个钟点工都好，我们尽量多回去，这样既可以让姐姐拥有自己的生活，我们也不用完全放下自己的工作和家庭，毕竟我们都是手停口停一族，经济都不宽裕。”

可是，“姐姐说妈妈不愿意请保姆，其实我知道姐姐自己更不能接受陌生人到家里来。很多时候妈妈还是愿意听姐姐的，有时甚至到了讨好姐姐的地步。”
“阿尔茨海默病人就像陷入了深渊，崖壁湿滑无比，患者无力攀爬上来，患者家属眼睁睁看着，也无能为力，无法拉他上来。这种心理上的折磨，患者家属承受得更多，尤其是承担日常照护的家属。一想到这儿，我就无比心疼姐姐。唉，我想姐姐现在是实在支撑不下去了。”

当我们翻开这本书时，也走进了三姐妹的内心世界，可以看到她们的困惑，在面对照顾妈妈和自己的生活、工作相冲突时内心的纠结到最后决定的过程，也可以了解她们最后对待生活中特大难题的思考。

而她们，也是我们呀！我们每个人在生活中，也会有很多关于生活、生命、亲情、病痛的体验、困惑和思考。

打开这本书，和每一个真诚的人一一拥抱吧，相信每个人都能从中读到慰藉自己的部分。
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02

走近遗忘背后的故事
看见生命、爱和力量
对于现实生活中的阿尔茨海默症患者来说，疾病夺走的不仅是记忆与认知能力，还包括生而为人的体面和尊严。目前，世界范围内还未有能有效治疗阿尔茨海默病的方法，对于大部分人来说，这是一场毫无胜利可言的战争，也是一场漫长、疲惫的照护之战。


相对于其他疾病，照护阿尔茨海默症患者需要付出极高的代价。没有尽头的照护历程、失去记忆的亲爱之人以及注定失败的结局都将照护者一步步推向孤独与绝望之境。但也正是在这样看似没有出路的困境之中，照护本身便成了“爱”这个词的最好诠释。

（新京报书评推荐《我还记得》语）

作者姐妹三人，用了很久的时间才接受了母亲生病的现实。

中途甚至在母亲确诊住院时，都很难相信：
“妈妈说什么也不肯住在医院了，吵闹着非要回家，我们只好带妈妈回了家。回到家的当天晚上，我和姐姐陪着妈妈在阳台看夜空，妈妈指着月亮一字一顿说的几个句子，连在一起完全就是一首既浪漫又现实又美好的诗，这让我完全无法将眼前这个老太太与'阿尔茨海默病'联系起来。 ”
“虽然阿尔兹海默病患者的症状各不相同，但他们肯定不像某些综艺节目里那么美好，他们的病症不仅仅是失去记忆那么简单。不要以为只有“熊孩子”会制造麻烦，患有阿尔茨海默病的老人才是高段位的麻烦制造者，脑退化带来的异常行为又荒唐又磨人，而且无药可医，不可逆转，逐日加重。这种日复一日的精神折磨，令照料病人的亲人心力交瘁，甚至崩溃。”

三百余幅图画，亦邻画下了家里以前的故事，画下了她和姐姐、妹妹合力照护妈妈的生活场景以及帮助妈妈坚持头脑训练的种种细节，也画下了妈妈无药可医、不可逆转的病症进展和三姐妹看护失智妈妈一地鸡毛的日常。

除了绘画，亦邻还用文字记录了自己的观察和思考，不回避，不掩饰，直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题。

书里还有一部分的黑白画，那是为了唤醒妈妈的记忆，亦邻每天和妈妈一起回忆、一起画下来的我们家的故事，是一些会令人会心一笑的有趣又温馨的故事。
图片来自读者Kasidindo
翻开这本书，一点也不用担心会让人沉重，虽然这是一个并不轻松的话题。

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03
面对老去的久病的父母
照护之路该如何走？

现代医学延长人类寿命，延长的是对生命无力掌控的老年阶段，这段延长出来的时间，就像一场对世界对家人的漫长告别，它是一个让自己丧失尊严让亲人陷入无边疲惫和漫长消耗的过程。
人到中年，是时候做一些心理建设了。对于照护老人，我们都无法事不关己，而是要有所警觉，有一天，我们会是那个压力缠身的照护者，或者就是那个折磨亲人的受照护者。

利用艺术治疗帮助阿尔茨海默病人与现实世界重新关联，以此唤醒病人的人格、尊严和自我意识，亦邻做出的尝试十分可贵。
虽然脑退化带来的异常行为荒唐又磨人，三姐妹遭受着心理和身体的双重压力，一度濒临崩溃，所幸在合力照护妈妈的过程中，她们逐渐探索出了的自己的方式。
书里还介绍了很多三姐妹为了让妈妈的脑部得到训练，减缓疾病的进程想出来的各种小妙招：

这些画面不仅仅可以给有需要的人提供一些参考，重点是很温馨，会柔软每一个读者的心。
鼓励妈妈拿起画笔，画出属于自己的记忆：

这本书话题虽沉重，但亦邻图文并茂，讲述得并不悲情，不伤感，还有一点诙谐幽默，偶尔让人忍俊不禁，它很正能量，很温暖。 用绘画的方式讲述阿尔茨海默病，使得这个沉重的话题，得以以更直接更轻松的方式被读者尤其是年轻读者了解和接受。
关于阿尔茨海默病患者的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题的探讨，对认知症患者家人会有所启发，对还不曾被认知症困扰的人们，则会有所警示。

如何帮助老年人尽可能充实地有尊严地度过余生？
亦邻三姐妹即便面对被阿尔茨海默病剥夺了正常认知和情感的妈妈，也始终把她当作“有自尊、有需求“的人，认同她的情绪，关注她的情感需求，给予她高质量的互动和陪伴。三姐妹的做法，不仅为认知症患者家庭提供了值得借鉴的照护模式，扩展到非失智、失能老人的家庭照护上也同样适用。

这本书的故事，是三个女儿和妈妈故事，更是人类和生老病死、生命相处的故事：

亦邻以绘画为媒介和妈妈进行沟通，帮助妈妈重新与她所处的世界产生共鸣，她自己也通过和妈妈一起回忆、作画，打开了心结，更加理解了患病的妈妈，重拾对妈妈的敬爱。姐姐清雅作为妈妈的第一照护人，也在学习中找到了纾解心理压力的方式，积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹小菀则用舞动和妈妈进行身体沟通，借以打开了妈妈的内心。

三姐妹各尽所能，通过表演、绘画、写字、读诗、念绕口令、做手指操等，与妈妈进行互动，帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。
在照护患病妈妈的过程中，三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观，并各自获得了长大，逐渐懂得了——爱的本质是相互依存，照顾老人，其实也是在帮助自己。

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